Kindliche ZNS-Fehlbildung - Chirurgische Behandlung und Prognose
Unter diesem Thema stand am 04. und 05. Juni 2004 ein bundesweiter Ärztekongress in Erfurt. Über den Bundesverband der ASBH erhielten auch wir eine Einladung zu dieser Veranstaltung, und so nahmen fast alle Mitarbeiterinnen der Kontakt- und Beratungsstelle, des Projektes Individuelle Schwerstbehindertenbetreuung sowie Frau Scholtka als Hydrocephalusbeauf-tragte des Vorstandes daran teil.
Mediziner verschiedener Fachdisziplinen spannten mit ihren Referaten einen weiten thematischen Bogen von
- der Pränatalen Diagnostik und Therapieoptionen von ZNS-Fehlbildungen über
- Meningomyelocele, Arnold Chiari, Tethered Cord zum
- Hydrocephalus.
Das Vokabular der meisten Redner war, dem Plenum entsprechend, natürlich überwiegend sehr fachspezifisch, sodass wir streckenweise nur die Hälfte (wenn überhaupt) verstanden. Aber eben nur streckenweise.
Bedauerlich fanden wir, dass anscheinend keiner der Redner von uns Notiz nahm, obwohl durch die Anwesenheit von Maik Franke und Ilka Bischoff die eigene Betroffenheit eindeutig sichtbar war. Keiner der Redner bezog uns in seinen Vortrag ein, stellte - wenigstens rethorische - Fragen nach unseren Erfahrungen und würdigte somit die Kompetenz der Selbstbetroffenen. Die Tagung bot neben zahlreichen medizinischen Fakten auch die brisante Auseinandersetzung zwischen einem Vertreter der Medizinethik und einem Forscher im Bereich Endoskopische Fetalchirurgie. Der Vorwurf des Ethikers: Experimentelle Chirurgie auf Kosten der Patienten.
Bei der kritisierten Methode ging es um den operativen Verschluss von Celen im Mutterleib. Vorgeworfen wurde dem betreffenden Mediziner die Durchführung dieser Operationen ohne eine ausreichende Tierversuchsreihe und auch aus anderen Gründen eine leichfertige Gefährdung der Patienten. Ein Großteil des Publikums sah die sehr emotional eingebrachten Angriffe jedoch nicht ganz so eindeutig wie ihr hitziger Verfechter und brachte diesen schließlich zum Schweigen.
Der Disput bot jedoch nachhaltig Zündstoff. In Pausengesprächen und am Abend war der Kritisierte mit immer wechselnden Gesprächspartnern zu sehen und auch an unseren Tisch kam er und diskutierte mit uns, fragte uns nach unserer Meinung und erläuterte seinen Standpunkt.
Ein wesentliches Fazit dieser Veranstaltung ist deshalb: Die Sache ist schwierig; auf der einen Seite stehen Menschen - und auf der anderen Seite auch; hier sind die (nicht nur körperlich) verletzten Patienten mit ihrem Anspruch auf Sicherheit durch Eindeutigkeit - dort die Mediziner, die nach den richtigen Antworten suchen - und sie doch nicht immer finden.